Mieke Baars PSC

Als de dag van gisteren herinner ik mij het moment dat ik Erik Wijtsma en Albert de Graaf mocht ontmoeten. Het bracht een hoop teweeg bij mij en mijn man en allemaal in het positieve. Naast mijn ziekte van Crohn heb ik ook de zeldzame ziekte PSC maar zit nog in de fase van lijden en ondergaan. Ook ik zal op den duur een donorlever nodig hebben om te overleven. De afgelopen 20 jaar ga je door allerlei fases heen en dat begon met ontkenning en kop in het zand steken maar gedurende de jaren kom je erachter dat wat je hoofd wil, niet meer gaat, omdat je lichaam je op allerlei manieren in de steek laat. Je raakt de controle over je lichaam kwijt en de tijd breekt aan dat je moet leren te accepteren dat de ziekte grip krijgt op je leven. De ziekte zelf put je uit en naast de vreselijke jeuk kreeg ik problemen met mijn ogen, concentratieverlies, gewrichtsklachten, misselijkheid, duizelig, pijnaanvallen, slaapproblemen en altijd doodmoe. En dan begint ook de psychische strijd want je moet toegeven dat je het werk niet meer vol kan houden en je krijgt te maken met de arbodienst, arboarts, uwv-verzekeringsarts. Je hele hebben en houden moet je blootgeven en ook hier moet je knokken om begrip te krijgen voor je situatie want wat blijkt is dat er maar weinig artsen echt weten wat PSC is. Ook de rol die je hebt in de thuissituatie wordt anders want steeds meer taken moet je uit handen geven en afspraken s'avonds maak ik haast niet meer. Dat kleine beetje energie wat je hebt wil je dan ook zo goed mogelijk gebruiken. Ondanks alle lieve mensen die ik om mij heen heb zijn de afgelopen jaren ook heel eenzaam geweest want de angst, verdriet, onbegrip, pijn en teleurstellingen moet je toch zelf verwerken en een plaatsje geven. En op het moment dat ik dacht hoe moet ik nu verder ontmoette ik Erik en Albert op de patientenverenigingsdag voor PSC-ers. Wat was ik onder de indruk van hun verhaal en wat gaven zij mij hoop om verder te knokken. Ook mijn man raakte in gesprek met hun over de Stichting Donerik & Friends en voelde de noodzaak om iets te betekenen voor deze stichting. En zo kwam het idee tot leven om de Stelvio give & live te organiseren. Het heeft mij weer kracht gegeven om niet lijdzaam stil te zitten maar iets te kunnen betekenen en het verschil te maken. Bedankt Erik en Albert voor jullie opbeurende, meelevende en begripvolle woorden. Jullie zijn van onschatbare waarde voor allen die deze strijd nog moeten leveren!

Lieve groet Mieke Baars