Albert de Graaf

Mijn naam is Albert de Graaf ( 1967 ), getrouwd met Petra Wagenaar, vader van Jelle en Silke en woonachtig  in het mooie IJlst.

In 1998 is bij mij per toeval ontdekt dat ik de leverziekte PSC had. De ziekte Primaire Scleroserende Cholangitis (PSC) is een ontsteking van de galwegen, binnen en buiten de lever, en behoort tot de  auto-immuun ziekten, waarbij het eigen afweersysteem in de aanval gaat tegen lichaamseigen stoffen.

In eerste instantie had ik weinig klachten echter met het vorderen van de jaren nam de vermoeidheid toe. In 2003 leidde dit ertoe dat ik voor 25% werd afgekeurd. De laatste jaren was ik zo vermoeid dat werken niet meer ging, mijn sociaal leven was stapje voor stapje ingeleverd en het sporten ging helaas ook niet meer. In deze laatste jaren volgden meerdere ziekenhuis bezoeken elkaar op voor onder andere een inwendige bloeding, verwardheid en het vasthouden van vocht. De meeste tijd bracht ik door of op de bank of op bed. Bovendien had ik een zout en vocht beperking in deze laatste jaren. Kwaliteit van leven was er helaas niet meer, het enige wat mij op de been hield was het vooruitzicht op transplantatie en natuurlijk mijn lieve gezin. Bovendien wist ik dat ik door een diep dal zou moeten gaan, mijn lever moest eerst zo slecht worden om genoeg punten te krijgen ( MELD score ) voordat ik op de wachtlijst kon worden geplaatst. Een PSC patiënt is hierbij helaas erg in het nadeel, bij PSC geven de bloedwaarden vaak een vertekend beeld, de lever is vaak slechter dan dat de bloedwaardes aangeven.

In augustus 2013 had ik dan eindelijk genoeg punten om op de wachtlijst te komen, dit betekende wel altijd bereikbaar moeten zijn en niet verder van Groningen ( UMCG ) vandaan dan anderhalf uur. In februari 2014 mijn eerste oproep, voor ons gevoel “te snel” en dat bleek ook, helaas ging de transplantatie niet door omdat bij nadere inspectie de donorlever niet goed genoeg was. Toch wel teleurgesteld weer naar huis. De maanden die volgden waren de moeilijkste in mijn ziekzijn, wachten, wachten en nog eens wachten, ook fysiek en mentaal werd het nog minder, iets wat ik niet had voorzien. Pas in september 2014 volgde een tweede oproep, we hadden gelijk het gevoel dat het nu door zou gaan en inderdaad het bleek een goede donorlever te zijn ! Eindelijk, ik ging onder het mes op 18 september 2014.

Toen ik bijkwam uit de narcose had ik gelijk het gevoel een ander energie niveau te hebben, vergelijkbaar met het niveau van toen ik een jaar of dertig was. Het herstel ging voorspoedig en na twee weken kon ik alweer naar huis. Thuis ging ik aan de slag om weer in conditie te komen, dit deed ik met behulp van de hometrainer, lekker trappen. Vanaf december mocht ik ook weer beginnen met hardlopen, in het begin wat onwennig, maar vrij snel ging dit ook alweer goed. Nu het privé weer zo goed ging werd het natuurlijk ook weer tijd om te gaan werken, vanaf april 2015 hervatte ik mijn werk weer, eerst halve dagen en vanaf juli ben ik weer volledig aan de slag gegaan. Bovendien had ik weer de energie om mijn sociale leven op te pakken, leuke dingen te doen met het gezin, fanatiek te sporten, en dan met name wielrennen. Ook voor mijn andere hobby’s had ik weer de energie zoals het onderhoud van onze eigen woning en het onderhoud en restaureren van mijn klassieke bmw’s.